Você confia em seu rastreador de condicionamento físico para contar seus passos, monitorar seu sono e manter o controle de sua frequência cardíaca. Esses dados parecem pessoais - afinal, trata-se de seu corpo. Mas aqui está uma pergunta crítica: quando essas informações de saúde altamente confidenciais saem de seu pulso e entram na nuvem, quão seguras elas estão, de fato?
A resposta surpreendente para milhões de usuários é: não é muito seguro, pelo menos não de acordo com a lei atual.
Durante décadas, o alicerce da segurança dos dados de saúde nos EUA foi a Lei de Portabilidade e Responsabilidade do Seguro de Saúde, mais conhecida como HIPAA. A HIPAA é poderosa, mas suas proteções foram projetadas para uma época em que as informações de saúde eram trocadas somente entre um médico, um hospital ou uma seguradora - a interação tradicional entre provedor e paciente.
Hoje, esse modelo está obsoleto.
A ascensão dos dados de bem-estar e o ponto cego jurídico
Com smartwatches, monitores de anel e um amplo ecossistema de aplicativos de condicionamento físico e bem-estar, uma grande quantidade de "dados de bem-estar" altamente pessoais está sendo gerada a cada segundo. Isso inclui tudo, desde sua contagem precisa de passos e estatísticas vitais até o grau de cumprimento de um regime médico.
Como as empresas que criam esses dispositivos e aplicativos geralmente não são consideradas "entidades cobertas" de acordo com a HIPAA, os dados íntimos que elas coletam - os dados que mapeiam sua jornada de saúde - caem em uma enorme área cinzenta legal. Eles podem ser coletados, usados e possivelmente vendidos sem as mesmas rigorosas proteções de privacidade aplicadas ao prontuário de um médico.
Essa é exatamente a lacuna regulatória que os legisladores estão tentando fechar agora.
Um esforço legislativo para restaurar o controle
Recentemente, o Health Information Privacy Reform Act (Lei de Reforma da Privacidade de Informações de Saúde) foi apresentado no Senado, reconhecendo a falha da lei existente em acompanhar a tecnologia moderna de consumo. O projeto de lei visa atualizar as disposições de privacidade e segurança cibernética para levar em conta a enorme popularidade dos wearables e aplicativos de saúde.
O núcleo da legislação proposta é um passo poderoso para garantir aos consumidores o controle sobre seus próprios corpos digitais. Ela exigiria que os fornecedores dessa "tecnologia digital que gera dados sobre o bem-estar" atendessem a dois requisitos essenciais:
- Transparência: Informe explicitamente aos clientes que os dados gerados por eles não estão cobertos pelas proteções de privacidade estabelecidas pela HIPAA.
- Desativação: Ofereça ao indivíduo a oportunidade de recusar a geração ou a coleta desses dados de bem-estar.
Essa legislação é um passo fundamental, pois finalmente exige o consentimento informado e opções de exclusão para contagens de passos e estatísticas vitais. Mas essa questão é um microcosmo de um problema maior: o estado padrão da Internet é a vigilância. Seja pelo seu monitor de frequência cardíaca ou pelos sites que você visita, as empresas geralmente coletam e monetizam dados que deveriam ser exclusivamente seus.
É por isso que criamos o Navegador Incognito para Androido melhor navegador de privacidade gratuito. Assim como você deve ter o poder de optar por não compartilhar dados confidenciais de saúde, você deve ter uma maneira confiável e gratuita de navegar na Web móvel sem rastreadores e registros de histórico que monitoram cada clique seu. Acreditamos que a proteção de suas informações pessoais deve ser o padrão, não uma reflexão tardia.
O que você precisa saber
A intenção desse impulso regulatório é clara: os dados privados de saúde dos americanos devem ser protegidos e coletados somente com o consentimento deles. Os aplicativos de condicionamento físico e os wearables são ferramentas úteis que capacitam os usuários a gerenciar sua saúde, mas também apresentam novas preocupações com a privacidade que simplesmente não existiam quando a assistência médica estava confinada a uma sala de exames.
A definição de "dados de bem-estar" - que inclui coisas tão mundanas quanto a contagem de passos e tão sensíveis quanto a conformidade com o regime médico - ressalta a quantidade de informações que estão fluindo atualmente sem regulamentação.
Independentemente de esse projeto específico se tornar lei ou não, a conversa destaca uma verdade fundamental: você deve estar atento a toda a sua pegada digital. Até que as regulamentações federais alcancem a inovação tecnológica, continua sendo imperativo que os usuários entendam exatamente quais dados estão sendo coletados deles, como estão sendo usados e quais opções eles têm para impedir isso.
Reserve um tempo para examinar as configurações de privacidade em todos os seus dispositivos digitais e exija a transparência e o controle que você merece sobre todas as suas informações pessoais - saúde, navegação e muito mais.
